“เพียงแสงพราวใจ ยามค่ำคืน”

ช่วงกลางปี 2551 ผมเดินทางไปที่โรงพยาบาลชุมชนในอำเภอแห่งหนึ่งในภาคอีสาน เพื่อพบปะพูดคุยกับคนจำนวนหนึ่ง ที่ว่ากันว่า ได้รับประโยชน์จากบริการด้านการรักษาสุขภาพด้วยเม็ดเงินสนับสนุนส่วนหนึ่งที่ได้รับมาจาก กองทุนโลก เพื่อการต่อสู้กับปัญหา เอดส์ วัณโรค และมาลาเรีย

หนึ่งในจำนวนผู้คนที่ผมพบเป็นเธอ ที่ผมขอเรียกเธอว่า “ชุ” เรานัดหมายคุยกันที่ลานทางเดินเล็ก ๆ ผ่านไปยังห้องอาหารของโรงพยาบาลแห่งนั้น ผมมีภาระกิจหลักในการพูดคุยสอบถามเรื่องผลการรักษาด้วยยาต้านไวรัสที่มีต่อสุขภาพของเธอ เม็ดยาที่เธอกิน เพื่อนำผลที่ได้ไปทำเป็นข้อเสนอในการจัดบริการรักษาให้ดียิ่งขึ้น
......น่าแปลกใจว่า เรื่องราวของเธอที่สัมผัสใจของผม กลับมิใช่เรื่องความเข้มงวดกับเวลาและวินัยในการกินยา

“เพียงแสงพราวใจ ยามค่ำคืน”

“ชุ” มีลักษณะภายนอกที่ดูเป็น “สาวประเภทสอง” ชัดเจน เธออายุ 44 ปีแล้ว ปัจจุบันพักอาศัยอยู่ร่วมกันเป็นครอบครัวใหญ่ มีทั้งพ่อและแม่ ซึ่งอายุกว่า 80 ปี พี่ชายขี้เมาอาละวาด 1 คน น้องชายที่พิการทางสมองอีก 1 คน และน้องสาวคนเล็กที่มีลูกติด 2 คน

ทั้งหมด 7 ชีวิต อาศัยอยู่ในครอบครัวเดียวกัน โดยมีรายได้ทางเดียวคือ จากน้องสาวคนเล็กที่เพิ่งมีแฟนใหม่เป็นชาวต่างชาติได้ไม่ถึงปี ทำให้น้องสาวคนนี้มีเงินส่งมาอุดหนุนครอบครัวเดือนละ 3,000 บาท

เธอออกจากบ้านตั้งแต่เรียนหนังสือจบชั้น ป. 4 ด้วยอายุเพียง 12 – 13 ปี พกพาเอาความเป็นคนหน้าตาดี สะสวยคล้ายลูกครึ่ง ตะเวรทำงานไปทั่ว และจบลงด้วยการให้บริการทางเพศที่ร้านคาราโอเกะแห่งนั้น... สถานที่ทำงานแห่งสุดท้าย...ก่อนที่จะมีอาการป่วยด้วยการไอออกมาเป็นเลือด ทำให้เธอไปตรวจรับการรักษาที่โรงพยาบาลแห่งหนึ่งในกรุงเทพฯ

ด้วยวัยเพียง 30 กว่า ๆ เธอก็พบว่าตนเองมีเชื้อเอชไอวี ทำให้เธอตัดสินใจกลับบ้านหลังจากที่ออกจากบ้านมานานกว่า 20 ปี

เธอพักรักษาตัว เก็บงำความลับไว้ในใจ แต่อยู่ได้เพียงช่วงเดียว ด้วยปัญหาทางเศรษฐกิจและการยังชีพ เธอตัดสินใจบากหน้าเข้ากรุงเทพฯ เพื่อหางานทำอีกครั้ง และแน่นอนไม่มีที่ว่างอื่นใดให้เธอได้ทำงาน นอกจากงานบริการในร้านคาราโอเกะเช่นเดิม แต่คราวนี้อดทนทำงานอยู่ได้ไม่นาน อาการป่วยด้วยวัณโรคก็กำเริบหนักมากขึ้น เธอจึงต้องซมซานกลับมาบ้านด้วยสภาพร่างกายที่ทรุดโทรม

.......การกลับบ้านครั้งนี้ สภาพร่างกายของเธอช่างแตกต่างอย่างมากเมื่อเทียบกับคราวที่เธอจากบ้านไปด้วยวัยกำลังแรกรุ่น.........

เธอมาติดต่อขอรับการรักษาตัวที่โรงพยาบาลชุมชนใกล้บ้าน หลังจากได้รับการรักษาอาการวัณโรค ไปพร้อมๆ กับคำแนะนำให้ตรวจเลือดหาเชื้อเอชไอวี เธอไม่ได้ปริปากบอกเจ้าหน้าที่ในสิ่งที่เธอรู้มาก่อนหน้านี้แล้วเกือบปี หลังจากรักษาอาการวัณโรคจนทุเลา เธอก็ได้เริ่มต้นรับการรักษาด้วยยาต้านไวรัสในช่วงปลายปี 2546 เนื่องจากปริมาณภูมิคุ้มกันของเธอต่ำมาก

เธอเริ่มต้นด้วยสูตรยาพื้นฐาน GPO vir เช่นเดียวกับคนอื่นๆ ทั่วไป เวลาผ่านไปช่วงหนึ่ง แม้สุขภาพร่างกายจะดีขึ้น แข็งแรง มีเรี่ยวมีแรงสามารถทำงานบ้านได้ แต่สภาพภายนอกของร่างกายเธอก็เริ่มเปลี่ยนแปลงไปเช่นกัน แก้มที่เคยตึงเปลี่ยนเป็นซูบลง จนปรากฏภาพแก้มที่ซูบตอบอย่างเห็นได้ชัด ช่วงปี 2550 เธอปรึกษากับหมอ และได้รับการปรับเปลี่ยนสูตรยาให้ใหม่ เป็น GPO-Z ที่เธอใช้มาเกือบ 2 ปีแล้ว แต่แก้มของเธอก็ยังไม่คืนกลับสภาพเดิม

อะไร ๆ ในชีวิตเปลี่ยนแปลงไป เธอหยิบกระเป๋าสะตางค์สีดำ ขนาดเท่าฝ่ามือ ที่ลงเหลือเอาไว้เพียงเก็บรูป บัตรประจำตัวประชาชน และบัตรประจำตัวผู้ป่วยของโรงพยาบาล กับแบงค์ยี่สิบอีก 2 ใบ และเหรียญบาทอีก 2 – 3 เหรียญ เธอส่งรูปใบเล็ก 2 ใบให้ดูเปรียบเทียบ ว่า ครั้งหนึ่งเธอเคยเป็นคนหน้าตาดี

“....อย่างตอนออกมาโรงพยาบาล หรือว่าออกมาหาเพื่อน ก็มีนิดนึง ก็มีทาแป้งแต่งหน้า ไม่ให้โทรม คือว่าให้ดูดีหน่อย ก็คงไม่เหมือนสมัยก่อนที่เราทำงานกลางคืน เราก็แต่งทุกวันอยู่แล้ว แต่พอมาอยู่บ้าน ปัญหาในบ้านมันเยอะเราก็ไม่สามารถแต่งได้.......

....ก็....มีความสุขที่สุด สายเดี่ยว สองเดี่ยว สามเดี่ยวก็ได้แต่ง... เดี๋ยวนี้ก็เสื้อผ้าเก่าก็เอามาใส่อยู่ แต่... ไม่เหมือนเดิม แต่ก่อนเราก็สวยเนอะ แขนเราก็เนียนขาวดูดี ทำไมเดี๋ยวนี้ตามเส้นเลือดมันพอง ไม่เรียวเหมือนเดิม ก็รู้อยู่แค่นั้น แต่ก็มีความสุข ได้แต่งได้ทาปาก...”

เธอมีจิตใจอยากเป็นสาวอยู่ตลอดเวลา แน่นอนเธอยังคงอยากแต่งสาวอยู่ และใช้ช่วงเวลาค่ำมืดส่วนตัวของตนเองก่อนเข้านอน เติมความสว่างในจิตใจ...และเติมเต็มความต้องการนั้นให้กับตนเอง

“....เพราะว่าบางคนก็แต่งตัวสาว อย่าง “ดวงใจ” นี่ก็แต่งตัวเป็นสาวอยู่แล้วใช่มั้ย อย่างชุนี่ก็อยากแต่งตัวเป็นสาวอยู่ พูดถึงดวงใจ..เค้าก็เป็นผู้หญิงเต็มร้อยอยู่แล้วล่ะ แต่ว่าภายในบ้านทำให้เราแต่งตัวลำบาก เราอยากจะมีนมเหมือนกับเขา เราก็ทำไม่ได้ ขึ้นชื่อว่าอยากเป็นผู้หญิงนี่ทำได้ แต่งได้ แต่เราทำไม่ได้ อย่างการแต่งหน้าทาปากนี่ก็เหมือนกันก็ทำได้ลำบาก.........ทำได้ไม่เต็มที่ ไหนจะปัญหาเรื่องอยู่เรื่องกินใครจะมีความสุขล่ะ...

....บางทีก็แต่งนะ ตอนกลางคืนแต่งได้นอนหมอน ตื่นขึ้นมาก็ล้างออก แต่งให้ตัวเองดูว่าตัวเองสวยแล้วมีความสุข มีความสุขทำไปเถอะ ไม่เดือดร้อนคนอื่น ทำไป...”

เธอดูเป็นคนแกร่ง แม้ใบหน้าจะเปื้อนริ้วรอยของความเหนื่อยล้า ปะปนกับผลข้างเคียงอันเกิดจากฤทธิ์ของตัวยาที่ใช้ในการรักษาอย่างเห็นได้ชัด สุขภาพเธอแข็งแรง มีเพียงจิตใจของเธอที่ว้าวุ่นเป็นระยะ ๆ เธอบอกว่า ชีวิตต้องเผชิญกับปัญหาในการดำรงชีพ และภาระในการดูแลน้องชายอยู่ที่บ้านทุกวัน

“....ปัญหาเรื่องชีวิตประจำวัน ค่าใช้จ่ายและก็ปัญหาอื่น ๆ ภายในบ้าน ถ้าเกิดว่าในอนาคตสักวันนึงพ่อเขาไม่ได้อยู่กับเราแล้ว เขาไปแล้ว แต่น้องคนนี้เขายังไม่ตาย..จะไม่ตกเป็นภาระของเราเหรอ เราเองเราก็ย่ำแย่อยู่แล้ว ทำไมเราต้องมารับภาระตรงนี้อีก เราจะปล่อยทิ้งหรือว่าปฏิเสธ มันก็ไม่มีใครทำแล้ว มีตัวเราอยู่คนเดียวที่ทำอยู่ตอนนี้ แต่ตอนนี้ก็ยังดีมีพ่อช่วยอยู่ บางสิ่งบางอย่างมันเลอะกางเกงอยู่ ก็ล้างออกเสีย แล้วบิดให้มันแห้ง แล้วเอาไปใส่ถังเครื่องซักผ้าเสีย เราก็พอทำได้ เกิดว่าวันนั้นว่าเขาไม่อยู่ เขาก็แปดสิบกว่าแล้วเนอะ ทำงัยล่ะ ถ้าเกิดว่าน้องชายคนนี้ยังไม่ตาย เราทำงัย......

.......น้องนี่แหละหนักที่สุดช่วงนี้ ตัวเองนี่ตัดปัญหาออกไปเลย เพราะว่าช่วยเหลือตัวเองได้ทุกอย่าง ตั้งแต่มากินยากับกลุ่ม......... ก็ช่วยตัวเองได้ทุกอย่าง สามารถทำงานได้ทุกอย่าง ผ่าฟืน นึ่งข้าว ทำอาหาร ทำอะไรการกินได้ทุกอย่าง เพราะว่าโรคพวกนี้ใช่ว่ามันจะติดกันง่ายๆ ใช่มั้ย แต่ที่หนักที่สุดเสียสุขภาพจิตที่สุดคือน้องชาย พูดง่ายๆ ว่าน้องชายนี่แก้ปัญหาอย่างไร ตัวเองก็ยังพอมีปัญญาบ้าง........”

ช่วงแรก ๆ ที่เข้ามารับบริการตรวจเลือดที่โรงพยาบาลเพื่อรับการรักษา เจ้าหน้าที่แนะนำเธอว่า ที่นี่มีผู้ติดเชื้อเอชไอวีเหมือนเธอรวมกลุ่มกันอยู่ ทำให้เธอเริ่มมอง เริ่มสังเกต และลองเข้าร่วมกิจกรรมกลุ่ม จากนั้นเธอก็กลายเป็นแฟนพันธุ์แท้ของกลุ่มมาจนถึงปัจจุบัน

“....มาไม่เคยขาด โดยเฉพาะตัวชุเองนะ คนอื่นไม่รู้ โดยชุจะนับวันรอ วันไหนจะมีกิจกรรมกลุ่ม จะได้มาโรงพยาบาล เพราะว่าจะได้ออกจากบ้าน ใจไม่เคยอยู่กับบ้านเลย ที่อยู่เพราะว่าทนฝืนอยู่ คือมันหลีกไม่ได้ที่จะไปที่อื่น ถึงจะหลีกปัญหาไปที่อื่น ปัญหามันก็อยู่กับเราอีก มันไม่ใช่ทางแก้ปัญหาที่ดี แต่ที่ออกมาวันหนึ่งชั่วโมง ขอให้เรามีรอยยิ้ม มีเสียงหัวเราะ เราก็พอใจ นรกมันก็เบาบางขึ้น...........”

แต่แม้ว่ากลุ่มจะมีความสำคัญกับเธอมากเพียงใดก็ตาม เธอก็เห็นความเปลี่ยนแปลงที่เกิดขึ้นเรื่อยมา คนเข้ามาร่วมกิจกรรมกลุ่มน้อยลง เพราะทุกคนสุขภาพแข็งแรงขึ้นก็มีภาระหน้าที่ในชีวิตที่ต้องดำเนินไป เธอพูดถึงกลุ่มว่า

“....มันก็ดีอยู่แล้ว ขึ้นอยู่กับผู้ติดเชื้อมากกว่า เพราะผู้ติดเชื้อตอนที่โทรมเข้ามาใหม่ๆ เขาก็จะเชื่อฟังตามหมอทุกอย่าง แต่พอมีแรง เขาก็ไปทำงานหากิน เขาก็ไป จากการที่ว่ากลุ่ม.........ที่มีความสามัคคี ที่สุด มันก็จะด้อยลงไปตรงที่ว่า เขามีแรงไปทำงานแล้ว ใครเขาจะมาอยู่รอวันเข้ากลุ่มอย่างเดียวล่ะ เขาก็ต้องทำมาหากิน อันนั้นก็เข้าใจเขา เข้าใจทางโรงพยาบาล เข้าใจทางกลุ่มด้วย เพราะว่ามันก็ต้องเป็นวิถีชีวิตของคนอยู่แล้ว ก็ต้องไปทำนองนั้นอยู่ เพราะว่าเงินเลี้ยงชีพ (เบี้ยยังชีพ) ถ้าพูดไปแล้ว ก็เหมือนขอทาน ถ้าเราไม่จำเป็นจริง เราก็ไม่อยากจะเอา ไม่อยากจะขอเหมือนกันแหละ ถ้าเรามีงานอื่นๆ ทำ ถ้าเราไม่มีภาระทางบ้านต้องดูแลพ่อแม่ ก็อยากไปหาทางอื่น ไม่อยากได้หรอกเงินพวกนี้ แต่ที่เอาเพราะว่าไม่มีอะไรที่จะนั่นอยู่ อย่างชุนี่ต้องเอา เพราะว่ามันไม่มีรายได้อื่นเลย ชุต้องเอา ถึงคนจะเปรียบเปรยว่าเหมือนขอทานก็ต้องยอมรับสภาพ เพราะว่าอย่างน้อยก็เป็นขอทานกิตติมศักดิ์ เราไม่ถือขันไปตามข้างสะพานลอย เราจำเป็นต้องเอา....”

การสัมภาษณ์พูดคุยจบไปแล้ว เธอบอกว่า “พี่มาคุยแบบนี้ ก็ช่วยอะไรชุไม่ได้หรอก” ชีวิตของเธอยังคงดำเนินต่อไป เธอกล่าวทิ้งท้ายว่า

“.....ไม่ได้ท้อเพราะว่า ไม่เหมือนเดิม คนอื่นก็ใช่ว่าจะหามาให้เรากินใช่มั้ย ขอให้ใจเราสวยก็พอ ถึงแม้หน้าจะไม่สวยเหมือนเดิม ขอให้ใจเราสวยเหมือนเดิม ถึงเราจะไปแคร์ความรู้สึกในสายตาคนอื่นเขา ก็ไม่ใช่ว่าเขาจะหาอะไรให้เรากิน เราจะแคร์คนที่หาอะไรให้เรากิน เราจะรักษาน้ำใจกับคนที่เขาหยิบยื่นให้เรา อย่างเช่นน้องคนที่เขาหยิบยื่นให้เรา เขาพูดอะไรก็ไม่อยากขัดใจเขา เพราะว่าเขาดีกับเรา แต่คนอื่น เขาไม่ได้หยิบยื่นให้เรานี่ เราจะไปสนใจทำไม.....

......เรื่องการรักษานี่มันรักษาได้ ไม่ต้องไปคิดสั้นอะไร ทุกอย่างมันขึ้นอยู่ที่กำลังใจ มันจะหนักจะเบา แต่จะพูดไปแล้วมันเท่ากันหมด มันขึ้นอยู่กับใจมากกว่า ก็เป็นตัวยาชนิดหนึ่งเหมือนกันนะกำลังใจ กำลังใจเป็นตัวยาชนิดเอก ตัวยาเป็นตัวเสริมให้เรามีกำลังใจขึ้น เป็นตัวเสริมตัวยา แต่ที่นี้กำลังใจมาอันดับหนึ่ง ถ้าคนหนักขนาดไหน ถ้ากำลังใจเต็มร้อย คิดว่าต้องฟื้นกันทุกคน ทุกคนถ้าใจห่อเหี่ยว ปลงตกกับชีวิต คือคนนั้นแม้จะมียาวิเศษขนาดไหนก็ไม่สามารถทำให้ตัวเองอยู่รอดได้ จะไปทุกคน....”

ขอบคุณมากครับชุที่คุยด้วย